Хорошего дня!
15

«Сон для дочери - смерть»: у малышки, которая родилась в омской семье, редкая генетическая болезнь

В нашем городе Алена с таким синдромом – одна. Сибиряки собирают девочке 7 млн на операцию

Фото: благотворительный центр "Радуга"

4-летняя Алена Пашкова – носитель редкого генетического заболевания. Из-за «поломки» в ДНК девочка не может спать. Едва она закрывает глазки – начинает задыхаться. Чтобы спасти малышку, нужна сложная и очень дорогая операция. Но в семье таких денег нет.

ЛЕГЕНДА О ФЕЕ

Беда случилась в семье Пашковых несколько лет назад. В 2013 году Мария узнала, что ждет ребенка. Супруги радовались скорому пополнению и готовились к рождению малышки, которую решили назвать Аленкой. Но едва кроха появилась на свет, начались проблемы.

- Через несколько часов, когда дочка успокоилась и стала засыпать, она посинела. Ее сразу отправили в реанимацию, и оттуда мы не выходили до 4 месяцев, - вспоминает страшные события мама.

Внешне новорожденная была здорова, но, как только начинала засыпать, переставала дышать. Кто-то из врачей догадался, что у малышки так называемый синдром Ундины. Анализ подтвердил страшный диагноз.

- Это ночное апноэ, – объясняли родителями медики, - остановка дыхания. Оно вызвано поломкой гена, отвечающего за нервные импульсы, которые заставляют легкие дышать во сне.

Синдром Ундины назвали так в честь водной феи Ундины, которая, по легенде, заколдовала своего любимого, так, что тот должен был постоянно помнить ее и не засыпать. Если любимый уснет, то не сможет дышать и умрет.

В России зарегистрировано всего 17 случаев этого синдрома. А в нашем Омске Алена одна-единственная.

Фото: благотворительный центр "Радуга"

Чтобы девочка могла жить, в 4 месяца ей установили в горло специальную трубку – трахеостому. Каждую ночь и на время сончаса родители подсоединяют устройство к аппарату искусственной вентиляции легких.

Трудно представить, как живется шустрой девчонке. Трубку вынимать из горла нельзя, в садик с ней не пойдешь. На улицу – только со специальными устройствами для чистки, ведь вся пыль и грязь попадает сразу в легкие. К тому же маленькие дети очень любопытны и лезут к странной штуковине на горле у Алены.

НОЧНЫЕ «ВАХТЫ» У КРОВАТКИ

- Мы, конечно, ходим гулять, но только в радиусе района, – рассказывает мама Маши. – Поездки для нас – всегда сложности. Машины у нас своей нет, поэтому для поездок приходится вызывать такси. А места нужно очень много: не только для детского кресла, но и для аппарата ИВС. Если Алена засыпает в пути – нужно подключать к нему. Несколько раз нас останавливали автоинспекторы, приходилось объяснять, почему ребенок лежит синий, не пристегнутый, показывали документы, оправдывались.

Да и дома не все так гладко. Во сне малышка крутится и трубку то и дело отсоединяет. А без нее – сразу задыхается. Чтобы не пропустить опасность, за спящей крохой всю ночь напролет следят родители. Сначала «вахту» у кроватки несет папа, потом его сменяет мама. А утром обоим пора на работу.

Фото: благотворительный центр "Радуга"

- Знаете, с любой бедой можно жить, - не унывает мама Алены. – Но как мы будем дальше жить, непонятно, ведь скоро начнется школа, дочку нужно социализировать.

У семьи Пашковых появился шанс помочь малышке. В России начали делать операции людям с синдромом Ундины. В организм под наркозом устанавливают специальный датчик, который, пока человек спит, стимулирует нервы и заставляет диафрагму дышать. Такую сложную операцию делают в двух федеральных медицинских центрах, на нее приезжают специалисты из-за рубежа.

Врач из Швеции согласился приехать на операцию к 4-летней омичке, чтобы контролировать манипуляции. Оплатить хирургическое вмешательство родители не могут. Стоит устройство с операцией больше 7 миллионов рублей. Денег в семье Пашковых нет. Мама Алены работает заведующей в детском саду, папа – слесарем-монтажником на заводе «Омский Каучук».

- Мы откладывали каждую копеечку, но этих денег катастрофически мало, - говорит Мария.

Благотворительный фонд радуга ведет сбор средств на операцию Алене Пашковой. Помочь ей может любой желающий (подробнее см. «Вопрос ребром» ). Родители девочки надеются, что им удастся получить всю сумму и вернуть дочку к нормальной жизни.

- Алена научила быть нас терпимее друг к другу, прощать обиды и просто радоваться мелочам, - говорит мама. - Я всегда была очень серьезная, да и сейчас тоже, но Аленка научила меня искренне сопереживать.

Фото: благотворительный центр "Радуга"

ВОПРОС РЕБРОМ

Как помочь Алене Пашковой?

Перечислить средства на операцию девочке с синдромом Ундины можно через сайт благотворительного центра «Радуга» с помощью банковской карты, через СМС, через систему «Все платежи», через банк, криптовалютой. Наличные средства можно оставить в ящиках для сбора пожертвований «Радуга», которые установлены во многих торговых центрах города.

Перечислить средства можно с помощью СМС, отправив на номер 3434 сообщение «ОМИЧ СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ» (например, «ОМИЧ 100»).

Подпишись на наши новости в Google News!

Читайте также